Avec vous, tracer le
chemin
chemin
22 SEPTEMBRE 2020
Parce que vous avez traversé l’année 2019-20 avec nous, les équipes de recherche et de soins ont continué à réaliser de grandes choses, poussées par votre conviction et votre désir d’offrir le meilleur de la santé à nos enfants et à nos mères.
Merci d’avoir été là!
Avec vous, Sainte-Justine trace le chemin
Chers ami-e-s,
Grâce à vous, c’est une année de grandeurs qui s’achève à la Fondation CHU Sainte-Justine. Tant dans les accomplissements des équipes que dans les défis engendrés par la COVID-19. Entre fierté et incertitude, votre présence, toujours, nous a éblouis, guidés.
À pareille date l’an dernier, nous entrions avec confiance dans une nouvelle ère de la pédiatrie. Celle de la médecine de précision. Avec vous, le Dr Gregor Andelfinger et son équipe ont permis à des enfants comme Lyana, atteinte du syndrome de Noonan, de vivre ; une chaire vouée à l’avancement des recherches en santé fœto-maternelle et néonatale a vu le jour ; le financement de recrutements-clés ont aussi débuté, comme celui de la Dre Caroline Quach-Thanh, pédiatre microbiologiste-infectiologue et chercheuse.
Puis la pandémie a frappé, ralentissant tout sur son passage. Tout sauf la maladie qui, elle, n’a connu aucune quarantaine. Des familles de partout au Québec ont continué de recevoir des diagnostics graves demandant l’expertise unique de Sainte-Justine.
Que vous ayez été auprès de nous, malgré les contrecoups, nous émeut au plus haut point. Ensemble, nous sommes arrivés à aujourd’hui, plus solidaires que jamais. Et ensemble, nous avons espoir de pouvoir continuer de tracer le chemin de cette grande route qu’est celle de l’avenir en santé de nos enfants. Merci d’avoir été à nos côtés!
Maud Cohen
Présidente et directrice générale
Jacynthe Côté
Présidente du conseil d’administration
Unir vos coeurs pour lui rendre le sien
Joyce compte parmi les grandes combattantes de 2020. Née prématurément à Sainte-Justine en pleine pandémie, elle n’aura passé qu’à peine 24 semaines et deux jours dans le ventre Lyana a trois ans et demi. Seule blondinette aux yeux bleus d’une fratrie de sept enfants, elle est atteinte d’une forme grave du syndrome de Noonan, une maladie génétique qui touche environ un enfant sur 2 000.
© Catherine Giroux
La petite n’avait qu’une chance sur cinq de se rendre à l’âge de deux ans. Aujourd’hui, parce que vous croyez en la recherche, elle soufflera bientôt quatre bougies.
La révolution de la médecine de précision
Chaque enfant est unique. Par son bagage génétique, physiologique, médical et social. Grâce aux espoirs de la médecine de précision, mieux soigner chacun d’eux est plus que jamais possible.
Wiskenly, 15 mois | © Alexandre Champagne
L’ambition? Passer d’un traitement global qui réponde à une moyenne d’enfants, à un traitement spécifique et entièrement personnalisé à un seul. À l’heure d’écrire ces lignes, le CHU Sainte-Justine prend le pas de cette véritable révolution médicale. Et avec vous pour l’aider à aller plus loin, ses équipes n’ont encore vu que la pointe de l’iceberg des possibilités.
Merci de concrétiser les plus grands rêves d’avenir pour nos enfants
Les réalisations ayant vu le jour cette année grâce à vous sont autant de promesses d’un avenir rempli d’espoir pour tous les patients et leur famille. En leur nom, merci d’y avoir contribué!
Vos réalisations par champ d’excellence :
Cerveau et développement de l’enfant
S’unir pour lever le mystère sur l’autisme
Grâce à une contribution exceptionnelle de 10 M$ de la Fondation Marcelle et Jean Coutu, le CHU Sainte-Justine joint ses efforts à plusieurs partenaires du milieu de la santé pour faire avancer la recherche sur l’autisme.
Unique au monde, le projet Québec 1 000 familles (Q1K) réunit les plus grands chefs de file scientifiques de la province autour d’une cohorte de 1 000 familles touchées par l’autisme. L’objectif : en arriver, pour chaque patient, à une compréhension globale et approfondie de cette condition.
La démarche placera le Québec au cœur des avancées scientifiques en autisme dans le monde. À terme, elle contribuera aussi à développer de nouvelles options thérapeutiques et offrir un traitement personnalisé à chaque enfant.
Une collaboration exceptionnelle qui mènera à des avancées tout aussi exceptionnelles.
Quand soutenir la recherche engendre la découverte de nouvelles maladies génétiques rares
Au printemps 2019, les travaux des Drs Philippe Campeau, Jacques Michaud et Elsa Rossignol ont permis d’identifier deux nouvelles maladies neurodéveloppementales rares causées par la mutation d’un gène impliqué dans le développement des neurones. Une avancée scientifique importante menée en collaboration avec des experts de l’Université McGill.
Cette découverte est l’un des impacts directs de l’engagement de Rio Tinto et de Power Corporation, joueurs-clés dans la création du Centre des maladies génétiques rares en 2015. Par leur contribution, ils ont entraîné un effet de levier exceptionnel dont cette percée constitue une éloquente illustration.
C’est grâce à des donateurs comme vous, qui soutenez la recherche, que les équipes du CHU Sainte-Justine peuvent approfondir leur compréhension des maladies rares et ainsi affiner et personnaliser les traitements administrés aux enfants.
De votre coeur à sa tête
En mai 2019, Megan est guérie par le laser neurochirurgical pédiatrique, un équipement révolutionnaire acquis grâce à la générosité des donateurs. Depuis 2017, l’adolescente faisait régulièrement des crises d’épilepsie. À l’origine de celles-ci, une tumeur au cerveau menaçant sa vue.
Avec une incision de quatre millimètres, il a fallu à l’équipe du Dr Alexander Weil dix heures pour brûler la tumeur. Et 24 heures plus tard, Megan était de retour à la maison, sans aucune séquelle.
De votre cœur à sa tête
2020
Pathologies fœtomaternelles et néonatales
Votre impact de la naissance à l’âge adulte
Le 18 novembre dernier, grâce à l’engagement exceptionnel du Cercle de Sainte-Justine, nos équipes soulignaient la création de la Chaire de recherche Cercle de Sainte-Justine en Origines développementales de la santé et des maladies, qui se consacre à l’étude de la santé des adolescents et adultes nés prématurément.
« Les progrès des 10 dernières années sont énormes », mentionne la Dre Anne Monique Nuyt, titulaire de la chaire et chef du service médical de néonatalogie. En effet, le Journal de l’Association médicale canadienne annonçait en janvier dernier que la survie des bébés prématurés au Canada a bondi de 25 % entre 2004 et 2017.
Votre confiance permettra à l’équipe de Dre Nuyt de pousser encore plus loin les connaissances et la maitrise des meilleures pratiques en matière de soins destinés aux prématurés et aux mères, définir le meilleur traitement adapté à chacun d’entre eux, et ultimement prévenir les maladies dès la naissance.
Repousser les limites de la médecine fœtomaternelle
Grâce à l’apport exceptionnel de donateurs comme la Fondation de la famille Pathy, l’équipe du Centre d’excellence en médecine fœtomaternelle continue de faire de grandes avancées cette année.
Entre autres, elle a dorénavant accès à un programme de dépistage prénatal destiné aux femmes dont l’historique génétique pourrait mener à la naissance d’un bébé avec une maladie génétique rare.
Plus largement, une série documentaire, « Revenir les bras vides », a été réalisée en partenariat avec le Canal Savoir Média, dans le but de venir en aide aux familles touchées par le deuil périnatal et celles dont le bébé présente des problèmes de santé graves pouvant entraîner un décès à la naissance. Au Québec, près de 23 000 familles québécoises sont touchées par le décès d’un bébé chaque année.
Merci de continuer de veiller sur la meilleure santé des bébés et des familles de Sainte-Justine, quoi qu’il advienne.
Emmy, sauvée grâce à vous, dans le ventre de sa maman
À sa 20e semaine de grossesse, Marie-Pier apprend que son bébé souffre d’un chylothorax, une malformation du canal thoracique comprimant ses poumons et son cœur. Celle-ci étant souvent fatale, il faut agir rapidement.
Grâce à des donateurs comme vous qui soutenez l’acquisition d’instruments essentiels aux chirurgies intra-utérines, Emmy a pu être opérée à 22 semaines, alors qu’elle était toujours dans le ventre de sa maman. On l’a délicatement atteinte grâce à une aiguille permettant de lui installer deux drains à l’intérieur de son thorax.
Emmy est née à 38 semaines le 30 octobre dernier, en parfaite santé.
Sauvée dans le ventre de sa maman
2020
Maladies immunitaires et cancers
Soulager la douleur pendant les traitements : possible grâce à vous
L’inconfort et la douleur associés à certaines procédures pendant un épisode de cancer pédiatrique sont malheureusement fréquents. Grâce à l’instauration du programme Rel@x, financé par des donateurs comme vous, les professionnels de la santé disposent maintenant de meilleurs outils pour prévenir ces épisodes de douleur et atténuer l’angoisse y étant souvent associée.
Formés sur les concepts-clé de l’hypnose clinique, une méthode d’intervention innovante et éprouvée par le milieu scientifique, les membres du personnel infirmier affinent ainsi leurs méthodes de communication en fonction de l’âge de chaque enfant. Et les retombées sont énormes.
En plus de contribuer à rendre les traitements un peu plus faciles pour d’innombrables enfants et leurs familles, vous permettez aux équipes de démontrer les bienfaits de ces techniques innovantes de gestion de la douleur, et de les partager avec tous les professionnels de la santé, au Québec et au-delà.
Aux premières loges de l’immunothérapie du cancer, grâce à votre appui
Recruté en 2018 par le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine et fort d’une bourse de démarrage à laquelle vous avez généreusement contribué, le Pr Etienne Caron travaille activement à faire avancer les connaissances en immunothérapie pour traiter le cancer.
Pourquoi seule une portion des patients répondent-ils favorablement et durablement à ce type de thérapie pourtant révolutionnaire en oncologie ? Quelles technologies médicales est-il nécessaire de développer pour venir en aide aux enfants toujours réfractaires aux thérapies existantes ? Voilà quelques-unes des questions auxquelles Pr Caron et son équipe s’intéressent, de pair avec des experts des quatre coins du globe.
Son expertise en spectrométrie de masse, une technologie dont les applications en oncologie sont fort prometteuses, offre d’ailleurs de toutes nouvelles pistes de compréhension du cancer, et fait grand bruit dans la communauté scientifique et médicale.
Grâce à vous, il a d’ailleurs récemment fait l’acquisition d’un spectromètre de masse de nouvelle génération. Seul disponible au Québec à ce jour, l’équipement permettra d’identifier avec une très grande précision les fragments moléculaires nécessaires au développement de vaccins anti-cancer.
© Le Pr Etienne Caron, à droite, et son équipe.
Je suis tellement fier de mon équipe! Depuis deux ans, nous avons recruté des talents incroyables dans le laboratoire et je suis convaincu qu’ensemble, nous irons vraiment loin. Non seulement pour les patients d’ici, mais pour ceux du monde entier.
Pr Etienne Caron, chercheur
CENTRE DE RECHERCHE DU CHU SAINTE-JUSTINE
Avec votre appui, un traitement personnalisé pour la leucémie de Zackary
Atteint d’une leucémie lymphoblastique aigüe, Zackary est suivi au département d’oncologie du CHU Sainte-Justine depuis juin 2019.
Saviez-vous que grâce à votre soutien, il peut recevoir une thérapie adaptée à sa condition et à l’évolution du cancer dont il est atteint? Qu’il y répond bien jusqu’à maintenant et qu’elle a notamment permis de réduire son temps d’hospitalisation, l’intensité de sa chimiothérapie et de ses effets secondaires?
Une autre magnifique illustration de la médecine de précision que vous contribuez à développer.
L’étoile du match
2020
Santé musculosquelettique, réadaptation et technologies médicales
Des outils spécialisés en réadaptation de la parole
Grâce entre autres au précieux soutien d’Opération Enfant Soleil, les patients accueillis au Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine (CRME) suite à une lésion cérébrale pourront compter sur de nouveaux outils de pointe tout au long de leur réadaptation.
Mentionnons entre autres l’acquisition de matériel orthophonique, dont des tests standardisés permettant d’évaluer adéquatement les habiletés des patients à parler, écrire et communiquer dans un contexte social, qu’ils soient francophones ou anglophones.
Pour les patients neuro-traumatisés avec atteinte à la parole, divers accessoires pour iPad seront ajoutés à ceux dont ils disposent déjà afin d’accélérer leurs progrès communicationnels.
Chaque année, 5 000 enfants sont suivis au CRME. Grâce à vous, ils sont en mesure de recevoir des soins ultraspécialisés et innovants appuyés par le meilleur de la technologie et des équipements médicaux. Merci d’être là pour chacun d’eux!
Humaniser les soins au CRME
Les enfants hospitalisés à l’unité de réadaptation fonctionnelle intensive (URFI) du CRME peuvent dorénavant compter sur les immenses bienfaits d’une deuxième station multisensorielle, la Snoezelen Mobile, acquise grâce à l’immense générosité de donateurs comme vous.
La mobilité de cet appareil permet d’offrir aux patients un endroit stimulant à même la chambre leur permettant d’explorer l’odorat, l’ouïe, la vision, le toucher, tout en faisant progresser leurs objectifs de réadaptation. Sa capacité à détendre ou déplacer l’attention lors de massages douloureux, par exemple, est aussi fort appréciée tant des patients que des intervenants.
Destinée à plusieurs clientèles d’enfants, notamment ceux vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, aux grands brûlés ou aux victimes de traumatisme crânien, la Snoezelen Mobile promet d’être bénéfique aux patients du CRME pendant encore longtemps. Merci d’humaniser les soins à Sainte-Justine!
Tous derrière Clara
Clara souffre de fibrodysplasie ossifiante progressive, aussi appelée la maladie de l’homme de pierre. Cette maladie musculosquelettique génétique très rare transforme les muscles, les tendons et les ligaments, en os.
Aucun traitement pour la guérir n’existe encore. Mais votre précieux soutien dans le financement d’équipements de pointe acquis par le Centre de réadaptation Marie Enfant, continueront de l’aider à conserver sa mobilité le plus longtemps possible.
Clara, pierre précieuse
2020
Maladies infectieuses et soins aigus
Le meilleur de la technologie au cœur des soins critiques
Saviez-vous que 12 000 enfants victimes de traumatismes sont reçus chaque année au CHU Sainte-Justine? Pour eux, toutes les secondes gagnées grâce à des technologies médicales de pointe valent leur pesant d’or pour mener vers la guérison.
Grâce au soutien du Défi-Jeunesse Sainte-Justine des écoles privées, l’équipe du Centre d’excellence en traumatologie s’apprête à acquérir une technologie de pointe qui permettra d’optimiser le travail des intervenants cliniques et de faciliter le transfert de patients hospitalisés en soins intensifs vers le Service d’imagerie médicale (IRM).
Fort attendue, cette acquisition permettra de rendre l’ensemble des pompes à perfusion compatibles avec l’environnement du Service d’imagerie médicale. La procédure médicale s’en verra ainsi accélérée et limitera les risques reliés au transfert d’une thérapie médicamenteuse d’une pompe à une autre.
Soutenir l’excellence en traumatologie, c’est soutenir la vie dans ses moments les plus vulnérables.
Vous donnez du poids aux idées des chercheurs
Grâce à vous, des fonds de démarrage sont accordés à des chercheurs-étoiles pour lancer leur laboratoire et mener à bien des phases exploratoires cruciales.
C’est le cas de la Dre Caroline Quach-Thanh, pédiatre microbiologiste-infectiologue et chercheure au CHU Sainte-Justine. En 2018, votre soutien a permis son recrutement à Sainte-Justine, ainsi qu’un fonds de démarrage sur deux ans pour ses projets de recherche en prévention des maladies infectieuses.
Dre Caroline Quach-Thanh | © Benjamin Seropian
Depuis les derniers mois, la Dre Quach-Thanh est particulièrement interpellée pour discuter de la COVID-19. Au-delà de la pandémie, elle partage son temps entre ses patients et la recherche. Ses travaux portent notamment sur l’immunisation aux infections et la compréhension des facteurs de risque associés à celles-ci. Elle s’intéresse également à la prévention des infections contractées à l’hôpital, ainsi qu’à la prévention de la résistance aux antibiotiques chez les populations vulnérables (prématurés, immunocompromis, fibrose kystique).
L’effet de levier de votre soutien
En donnant du poids aux idées innovantes des chercheurs, vous leur offrez un excellent départ pour l’obtention de fonds publics supplémentaires, essentiels à la poursuite de leurs ambitions.
Depuis son arrivée au CHU Sainte-Justine, la Dre Caroline Quach-Thanh a obtenu plusieurs financements publics totalisant plus de 5 M$, incluant une bourse de mérite du Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS).
À vous qui permettez à nos chercheurs d’élite d’écrire les premières lignes de grandes histoires, merci!
Avec vous, Mateo s’est relevé
Mateo revient de loin. En août 2018, dans un lieu désaffecté, le jeune homme de 15 ans fait une chute de 18 pieds dans une zone de haute tension. Sous le choc des 25 000 volts, il prend feu.
Un long passage aux soins intensifs, quatre mois d’hospitalisation et de longs mois de réadaptation seront nécessaires à son rétablissement. La liste des équipes du CHU Sainte-Justine et des équipements de pointe impliqués dans la prise en charge de Mateo est longue. Et c’est grâce à vous si tout était en place pour le guérir.
#scarredforlife
2020
Santé métabolique et cardiovasculaire
La thérapie cellulaire, un nouvel espoir pour mieux comprendre et guérir la tyrosinémie
Il y a 40 ans, les enfants ne survivaient pas plus de dix ans à la tyrosinémie, une maladie héréditaire rare du foie, particulièrement fréquente dans certaines régions du Québec. Mais depuis 25 ans, un médicament révolutionnaire permet aux patients de vivre avec la maladie avec peu d’effets secondaires.
C’est grâce à votre appui continu envers la recherche que le CHU Sainte-Justine est un leader en matière de tyrosinémie. Avec vous, les équipes des Drs Grant Mitchell et Massimiliano Paganelli ont cette année continué d’approfondir leur compréhension de cette maladie métabolique. Ayant déjà établi des bases solides en la matière, leurs espoirs se tournent maintenant vers le développement de thérapies cellulaires et géniques pour continuer de développer des traitements qui, un jour, éradiqueront complètement la maladie.
Les trois coeurs de Camille
Camille vient tout juste d’avoir treize ans et déjà, elle a trois cœurs à son actif. Atteinte d’une cardiomyopathie dilatée, la capacité de son cœur à pomper le sang s’amenuise avec le temps. À l’âge de 12 ans, Camille est inscrite sur la liste de dons d’organes. La greffe cardiaque, dernier recours, destination ultime.
Grâce à l’inestimable soutien de donateurs comme vous, le CHU Sainte-Justine dispose d’une technologie révolutionnaire, le cœur de Berlin, qui permet de palier à la défaillance cardiaque en attente du greffon. Depuis 15 ans, ce petit cœur mécanique a déjà sauvé des centaines de jeunes vies. Camille y aura recours pendant 20 jours, puis, en avril 2020, recevra le « vrai » cœur. Le troisième. Le bon.
Les trois cœurs de Camille
2020
Un élan du cœur en héritage
La relation d’Elvira Mariotti avec Sainte-Justine a débuté il y a 25 ans, alors que sa fille Giulia y a été transférée à quelques semaines de vie.
Atteinte de paralysie cérébrale, Giulia y reviendra des années durant pour y recevoir des soins bienveillants, à la fine pointe de la technologie.
Sainte-Justine : une sorte de maison, dira plus tard sa maman qui, suite au décès de sa fille à 14 ans, fera une promesse de don testamentaire au bénéfice de la Fondation.
Je souhaite laisser, en mémoire de ma fille, un héritage durable. Un legs pour que les enfants de passage à Sainte-Justine puissent s’y sentir entre bonnes mains, pour que les familles continuent d’être rassurées par son atmosphère, par ses gens, par ses installations. Quand je repense aux moments que nous y avons vécus, c’est d’abord cette émotion positive qui me revient.
Elvira Mariotti
Chaque année, comme Elvira Mariotti, vous êtes nombreux à donner à votre héritage une dimension humaine. Cette année, en votre honneur, un Jardin Céleste a été inauguré au CHU Sainte-Justine. Un espace magnifique pour un geste grandiose. Du fond du cœur, merci!
Entre bonnes mains
2020
Ensemble pour propulser la relève de la médecine
Voilà maintenant 22 ans que les médecins du CHU Sainte-Justine ont fait la promesse d’investir activement, par des dons personnels à l’intérieur de fonds académiques, dans la vocation d’enseignement de l’hôpital.
Cette année, leur générosité a permis de remettre plus de 2 M$, un montant bonifié par les autres donateurs de la Fondation, représentant ainsi plus de 2,5 M$ pour la relève médicale. Un record inégalé qui mène à près de 22 M$ les dons totaux remis en bourses à plus de 500 fellows depuis 1998.
Ce programme de bourses octroyées grâce à un jumelage de fonds de médecins et d’autres grands donateurs de la Fondation est unique au pays. Il donne une opportunité exceptionnelle aux meilleurs talents d’ici d’aller parfaire leur spécialisation à l’étranger, et à ceux d’ailleurs de venir contribuer à la mission de Sainte-Justine. Au fil des années, pas moins de 28 fonds académiques appuyés par plus de 500 médecins ont ainsi été créés afin de soutenir la relève pédiatrique.
Merci aux médecins et à de grands donateurs comme la Fondation J.A. DeSève, qui soutiennent l’initiative année après année. Avec vous, le CHU Sainte-Justine promet une relève de très haut calibre pour les familles d’aujourd’hui et de demain.
20 ans à propulser la relève de la médecine
2020
La force du mot «ensemble»
En mars, l’annulation de nos évènements, jusqu’à décembre 2020 minimalement, nous forçait à lancer un appel à l’aide sans précédent en invitant la communauté à donner pour soutenir les besoins urgents du CHU Sainte-Justine. L’objectif : rallier 50 000 donateurs de première ligne derrière l’initiative.
À ce jour, c’est plus de 20 000 donateurs qui y ont répondu avec tout leur cœur. Un élan de solidarité qui nous souffle et nous porte, alors que nous continuons à redoubler d’efforts pour assurer notre soutien envers la grande mission du CHU Sainte-Justine.
© CHU Sainte-Justine
En tant que donateur de première ligne, vous avez démontré votre solidarité envers les soignants et les familles pour qui la lutte contre la maladie reste quotidienne malgré la pandémie.
Vous avez contribué à préserver cette force vitale qu’est la recherche, tant pour trouver des réponses à la COVID-19 que pour poursuivre des travaux de pointe sur d’autres maladies graves dont Sainte-Justine détient une fine expertise.
Parce que la maladie n’est pas en quarantaine et ne le sera jamais. Et parce que la guérison et l’avenir des enfants dépend de la mobilisation de tous : merci infiniment!
Le contexte de la pandémie, qui a bouleversé nos vies, nos activités et la manière de dispenser les soins et services ne doit en aucun cas nous faire oublier l’importance de continuer à investir dans les innovations et les outils technologiques qui nous permettront de continuer à travailler pour développer la médecine de demain.
Caroline Barbir
PRÉSIDENTE-DIRECTRICE GÉNÉRALE CHU SAINTE-JUSTINE
Le CHU Sainte-Justine, leader en pédiatrie au Canada et à l’international
Bilan financier d’une année de grandes collaborations
La Fondation investit l’ensemble des dons reçus avec le plus grand souci d’éthique et de transparence, et vise toujours à maximiser l’utilisation de chaque dollar qui lui est confié, afin de mieux répondre aux besoins prioritaires du CHU Sainte-Justine.
Cette année, ce sont 29 M$ qui ont été versés au CHU Sainte-Justine pour lui permettre de continuer à transformer l’avenir de la santé des enfants. Une contribution remarquable teintée de collaborations exceptionnelles entre les institutions et d’un élan de solidarité inégalé du grand public.
L’union fait définitivement la force, avec vous à nos côtés pour le prouver. Merci!
2019-2020 X vous
Derrière chacun de vos noms se trouve l’accomplissement de grandes réalisations, un pas de plus vers un rêve à réaliser, de nouvelles percées scientifiques, des recrutements-clés, un retour à la maison attendu. Votre générosité a le pouvoir de déplacer des montagnes. Elle trace le chemin vers demain. Rien de moins.